“谢谢你,再见”。临终关怀志愿者众生相:我们为何愿意直面死亡?
作者: ??来源: 21世纪经济报道??2019-09-02


  生命的尊严和质量,与时间的长短,哪一个更重要?

  蒙田说,死亡是人生最为关注的事情之一。

  目前,我国有近2.5亿老年人;另外,每年新发癌症病例约380万,死亡人数约229万。

  今年6月,卫健委召开例行发布会,宣布启动第二批全国安宁疗护试点,将尽快把安宁疗护在全国全面推开。安宁疗护旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供全方位的照料和人文关怀。

  而有这么一群人,他们因为各种原因加入了临终关怀的队伍,怀着或忐忑或恐惧的心情,开始直面死亡。

  “第一次去参加临终关怀的活动,是医院,我害怕啊,担心会不会有什么传染病。刚开始陪了那些病人不到半个小时,我就跑出来哭了。”广州市越秀区红房子社会服务工作中心(以下简称“红房子”)的志愿者卢淑萍向21世纪经济报道记者表示。

  学医出身的胡伟昌则向记者表示,“各人抱着各自的目的来到这里,有的是因为家里有老人,有的是因为自己所学专业,有的是因为宗教信仰。但来到这里之后,各取所需,对生命的认知,其实就是一种生命教育了。”

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  “那是对死亡的恐惧”

  “爸爸,谢谢你生下了我,对不起。”

  在广州番禺市桥医院里的临终病房走廊上,一面墙上画着一副绿树的图案,上面贴满了便利贴,这是临终关怀的病人和家属们的留言区。一位女孩,在墙上写了这么一句话。

  近日,21世纪经济报道记者前往市桥医院,这是红房子开展临终关怀资源项目的所在地。许多志愿者会在周末抽出时间,前往医院进行临终关怀项目。

  这时,正好一位病人被家属推着走过来,这位病人看到志愿者,笑着和他们打了声招呼。这些志愿者中就包括卢淑萍,她是红房子志愿者参加次数最多的一位。20172月,她认识到红房子组织运营者,就开始积极参与活动,因为她认为这一项目很有意义。

  “其实一开始我也不太习惯,心里起伏很大。我的爷爷奶奶都是在90多岁的时候离开了我,他们还在的时候,他们的孩子一直忙着工作,很少时间去看望他们。”她说。

  21世纪经济报道记者发现,多位志愿者在谈到他们第一次参加临终关怀志愿者活动的时候,都提到一个词——恐惧。

  比如付翔,他刚刚从中山大学人类学本科毕业,即将就读北京大学。“在没有去之前,对临终关怀会有一些恐惧心理。一开始走进这个地方之前,以为自己接触到的,可能是那种明天就要走(离世)的人,还是会害怕。但是在参加了那么多次临终关怀活动之后,习以为常,起初那种恐惧的心理就会慢慢消退,反而把探访当成了日常的一种行为模式。”

  为什么会恐惧?其中一位志愿者坦诚:“那是对死亡的恐惧”。

  然而,他们仍然愿意直面死亡,其中最大的动力,就是想要了解死亡究竟是怎么一回事。

  “我本科毕业论文就是与癌症病人的患病体验与疼痛管理有关。首先是学科专业在自身的内化实践,其次是我个人对生命与死亡话题的思考和关注。这些多重的原因驱使我去做这一块。”付翔对21世纪经济报道记者表示。

  另一位志愿者许晓培则向21世纪经济报道记者表示,“我从小周围的环境就是比较保守的,很少会谈到与死亡、生病和衰老有关的问题。我想知道死亡是怎么一回事。看到朋友圈有人在发与临终关怀有关的东西,我就找在广州有没有相关的机构,在网上注册报名志愿者。我从去年开始算,到现在差不多参加了八九个月。”

  希望通过临终关怀学会与老人相处,则是胡伟昌的想法。“我父亲的年龄也很大,身体在走下坡路,我们之间越来越少交流,也不懂得去交流,我觉得这不是一件好事。前段时间,父亲身体发生了两次突发事件,刚好临终关怀服务的经验,让我两次都能冷静地处理。”

  而希望能为老人们做一点事,则是黄靖怡的意愿。她是一位幼儿园老师,平日的工作是陪伴朝气蓬勃的孩子,但是从小带大她的爷爷离开的时候,她整个状态陷入了低潮。

  “就觉得如果我们这一代人,能够为临终关怀或缓和医疗这一块做些什么,也是一份力量。我无法与失聪失语的病人做言语上的交流,静静地陪着他,他也能感觉到你在他身边,不会感觉那么寂寞了。我觉得老人在心灵这一块,需要有人陪伴。”她说。

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  “总有些人让人难忘”

  黄靖怡说,现在志愿者能做的事情其实很有限。

  “主要就是安宁陪护,就是生命陪伴的意思。陪一个老人家,如果他能够正常交流,能跟他们聊聊天,聊一下家常、感兴趣的话题,陪他们唱唱歌。如果遇到重症病人,比如失聪失语的,或脑瘫的,就会静静地陪伴他们。如果他们需要的话,就给他们按摩一下。”

  胡伟昌则表示,“我们的工作不是安慰,只是听他们讲,给出自己的回应,而不做任何判断。我们不会对他说外面的阳光很明媚,世界很美好,因为对于病人来说那是另一个世界。我们不会带入自己的情绪,要保持冷静。他说话就像是打开一个水龙头,有可能是开心的水,也可能是苦水,我们只负责听就行。就像阿凡达里有一句话:Iseeyou,我看到你了。”

  而有很多临终之人让他们印象深刻,有悲伤,有挫折,也有成长。

  黄靖怡遇到过一个病人,他患的是骨癌,住在市桥医院差不多两年时间。他痛得不得了,要经常打止痛针。他接受了自己的病的现实,但是那种病每天要折磨他。

  “他跟我们志愿者说,你们走啦,去探访别的病人吧,别浪费时间在我身上。有一次我去看他时,他正全身痛着。但他依然用拒绝的语气让我离开。当时我觉得很无奈,不知道怎么做,一下子心情很低落。我很想帮他,但是又没有办法。”

  付翔则直接“挨了死亡一棒”。

  “在红山街那边,有一次,给我分配到一位老奶奶陪护。志愿者们在楼上进行活动前的开会,等到我们下楼,准备走出电梯去陪伴她时,突然发现一位病人刚刚去世,被推进同一架电梯运走。当时我也不知道怎么一回事,进到病房后发现,刚刚走的那位老奶奶,就是安排给我陪伴的那位老奶奶。当时我脑子懵,心里也很懵很空,那一下午都很懵。”付翔说。

  胡伟昌则谈到了面对挫折的态度。

  他说起一位让他印象深刻的老人:“有个老人家,她躺在床上,一只手漏出来,很瘦。后来我发现,她的另一只手,比腿还粗,这肯定是一种病。首先我在想如果这种事发生在我身上,我会怎么办?然后我观察她的表情,发现她的脸上,没有一丝挂念,感觉自己很健康那样。我觉得这太厉害了。我们平时遇到的问题,跟这个相比,都是小问题。从这里,我学到一种对待挫折的态度。”

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  死亡教育与临终关怀

  在采访中,多位志愿者都谈到临终关怀与死亡教育的必要性,而这是主流社会舆论相对忽视的地方。

  胡伟昌是从事医学方面工作的,他对此感受颇深。“临终就是医学上的生命无法挽回性,关怀就是如何追求最后的生命质量,不仅是病人,家人也需要这方面的服务。但是很多人都没在桌面上就这个问题进行了解和交流。如果有一天自己换了重大疾病,如何把控自己的心态是一个问题。”

  “我们在做的是安宁陪伴,它还包括缓和医疗。我个人觉得,如果我们能进一步推动缓和医疗的话可能会更好。因为我看到很多老人家,如果老人院还好,但是如果去到医院临终部的话,你会看到一些临终病人没有死,但就靠那些仪器药水吊着来生存,看了就觉得难受。”黄靖怡说。

  她认为,在中国,死亡教育这一块比较欠缺。“我身边的很多人,听到我说去做临终关怀服务,他们就会说,你怎么会做这个啊,很忌讳这方面。但是我想说,如果国家能从幼儿园开始普及这个死亡教育,整个国民的死亡观念会有更大的发展。”

  发展死亡教育,需要解决临终患者缺乏足够的临终关怀的问题。

  今年一月份,在广州市政协十三届三次会议上,民革广州市委会提出《关于解决需要长期住院医保患者民生突出问题的建议》。

  据了解,目前广州地区登记在册的康复医院6家、护理院3家,床位数共有2187张,其中临终关怀床位总数不到800张。

  民盟广州市委会指出,目前广州对于临终关怀服务的机构建设、人员资质、服务技术等无明确标准和规范,缺乏法规保障和实践可操作性。终末期患者的服务往往处于两个极端:一是过度医疗;二是服务不足。

  不仅仅是广州,我国各地都存在临终关怀机构与专业人员巨大的缺口,且标准和规范需要进一步明确。

  比如,上海截至2018年年底,共有76家医疗机构开展安宁疗护服务,200余家医疗机构注册临终关怀科,共有安宁疗护机构床位900余张、居家床位700余张。这一数量,仍然不足以满足需要临终关怀病人的需求。

  21世纪经济报道记者了解到,目前多地开始启动安宁疗护国家试点。

  826日,甘肃省卫生健康委印发了《甘肃省开展安宁疗护省级试点工作的实施方案》,提出全力推进兰州、白银、金昌国家级安宁疗护试点城市创建工作,同时加快专家团队、管理团队、照护团队建设和培训,加快安宁疗护人才储备。

  同在今年8月,上海、成都等多地都发布安宁疗护试点方案。其中,上海提出,到2020年,上海全面推广安宁疗护服务,安宁疗护服务纳入上海社区健康服务清单基本项目,全市所有社区卫生服务中心均开展安宁疗护服务。

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